Oko moje plavo. Već dva mjeseca nisam vidjela svog Mihajla koji je zahvaljujući Fondu solidarnosti „Duša djece“ dobio šansu da se liječi u Zagrebu.
Moj Mihajlo ima spinalnu mišićnu atrofiju, tip 1, koja je otrivena kada je on imao samo četiri mjeseca. Ali, svaka priča ima svoj početak. Ovo je moja.
Lijep dan, sunce, ptice, cvijeće, izolacija, socijalna distanca. Osjećam da je sada, baš taj trenutak da podijelim svoju priču. Ranije, nisam mogla – ili sam previše dobra ili previše loša. Zato se sada osjećam, baš taman.
Misli lete u jutro 21.11.2018. godine kada sve i počinje. To jutro radim test na trudnoću. Test pokazuje dvije crte. Pozitivnost testa zalivam suzama. Dvije crte nisu planirane, nisu očekivane, nisu željene. Te suze, jutra 21.11.2018. nikad neću okajati i jedna su od rijetkih stvari koje sebi nikad neću oprostiti!
Te dvije crte postaju novi život i sam moj smisao. I odmah postaje Mihajlo, u čast Arhangela Mihaila koji se obilježava tog dana.
Radujem se svom Mihajlu kao i činjenici da ponovo postajem vladar svog tijela. Prvi susret sa njim je bio par sekundi nakon porođaja kad su ga stavili na moje grudi. Sjećam se da se protezao i sjećam se njegovih dugih mršavih prstića. Ne sjećam se da li je zaplakao.
Drugi dan mi se učinilo da je žućkast. Druge žene su me razuvjerile jer nam je cijela soba uključujući i posteljinu bila žuta. Međutim, na dan otpusta doktorica potvrđuje moju sumnju i govori da je malo žut, ali da nije strašno i da ga kod kuće što češće hranim.
Na dan otpusta Mićo i djeca dolaze po nas. Predivan osjećaj. Kasnije sam se sjetila da je to jedan jedini put da smo se svi petoro zajedno vozili. Uglavnom, prvi mjesec protiče u provjeravanju da li je žut ili nije i u borbi da jede. Dolazi i taj dan kontrole sa mjesec dana.
Oblačim svoju omiljenu haljinu, mislim da sam se čak i našminkala. Idem da jednom završim s tim grčem, da vidim koliki je taj dobitak. Vaga pokazuje 1.200 grama u plusu. Tada sam udahnula i postala lagana kao ptica, a u glavi već roj planova za dalje. Međutim, sve je to trajalo punih 5 minuta.
U toku pregleda doktorica mi postavlja pitanje koje mi i dan danas odzvanja u ušima: „Da li je on vama uvijek ovako mlitav?“ Nakon te rečenice ona dalje pregleda dijete i ponovo izgovara rečenicu od koje se okreće sve oko mene: “Bilo bi dobro da uradite ultrazvuk glave. Daću vam uputnicu“.
Više nisam čula ništa šta je pričala.
Bio je to kraj moj dugo očekivanog početka. Već sutradan dogovaramo ultrazvuk mozga u Doboju i pregled kod poznatije doktorice. Dan kao godina. Ultrazvuk urađen, doktorica saopštava da je sve potpuno u redu. Ipak, sa nalazom utrazvuka potražili smo još jedno medicinsko mišljenje i tada smo se prvi put suočili sa pojmom „hipoton“ – snižen tonus mišića.
Predlažu nam pregled kod dječijeg fizijatra u Trapistima. Na pregledu u Trapistima uočavam da doktorica nije zadovoljna stanjem, ali ništa ne govori! I opet novi doktor, uputnica za neonatologa.
Doktorica neonatolog pregleda Mihajla. U togu tog procesa postavlja pitanje: „Imate li koga u porodicima da je u kolicima?“ Zemlja i svijet i cijela zgrada UKC RS se okreću oko nas. Preporučuje vježbanje i pregled kod neuropedijatra. I tako u krug.
Kako je vrijeme prolazilo, grč je bio sve veći, jer i pored intenzivnog vježbanja, nije bilo nekih bitnijih pomaka. Iščekivali smo termin pregleda kod neuropedijatra u Banjaluci i stalno se lomili da li treba prije da reagujemo. I zato, krajem oktobra ponovo odlazimo u Doboj kod naše pedijatrice.
Predlaže nam da odemo kod njenog profesora u Beograd. Termin za pregled smo dobili 7.11.2018. Odlazimo u Beograd u velikom emocionalnom haosu, a noć pred put Muhajlo je plakao cijelu noć. Kao da je nešto slutio.
Sreća nije bila na našoj strani ni kada smo došli u ordinaciju u Beogradu. Dočekala nas je sestra nalik onoj iz porodice Adams, zlosutna i bez energije. I doktor visok, suv, bezizražajnog lica. Ne gleda ni u nas, ni u dijete.
Preko volje sluša moje deklamovanje problema stalno prebirući neke papire, stenjući, hukćući. Stavlja Mihajla na krevet, bez emocija. Rutinski ga pregleda. Okreće se prema nama, prepliće duge koščate ruke i noge i bez ikakvog uvoda, kaže: „Ovo meni liči na spinalnu mišićnu atrofiju tip 1“. KRAJ.
U meni se sve srušilo uz neki zvuk poput grmljavine. Čak ni moja sposobnost da od muve napravim slona nije dovela do toga da pomislim na tu strašnu bolest.
Doktor prilazi radnom stolu i onako uz put govori „Ne brinite, sad za to postoji lijek, ali je mnogo skup“. Čim smo ušli u iznajmljeni stan, krenula sam da po internetu tražim lijek. Ugledala sam naziv „SPINRAZA“ i ništa ne čitajući samo tražila koliko košta – cifra. 540.000 eura.
Bukvalno mi se zamračilo pred očima. Srce prestalo da kuca. Ko to može da plati? Ko to može da skupi?
Kada nam je potvrđena dijagnoza nakon nalaza krvi, ponovo smo otišli kod doktora. Nonšalantno, kao i prvi put, rekao je da Mihajlu treba jedan skupi američki lijek. Na moje pitanje kako da dođemo do tog lijeka koji u Evropi još nije ni odobren, on je, takođe nonšalantno odgovorio da se obratimo svojoj državi jer on nema ništa sa tim.
Međutim, ja sam znala da predaja nije opcija. I zato sam po povratku kući zakazala hitan pregled kod neuropedijatra, a uspjela sam zakazati razgovor i sa ministrom zdravlja i socijalne zaštite . Ministar, jedan od nekoliko ljudskih veličina upoznatih sa našom borbom za Mihajla samo je rekao: „Dijete mora da se liječi“.
Nakon toga, odmah odlazimo u Fond solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja stanja i povreda djece u inostranstvu. Direktorica Fonda nas sluša sa pažnjom. Ta pažnja mi je tako nedostajala u razgovoru sa doktorima u Beogradu.
Kada sam joj rekla koliko je novca potrebno za liječenja Mihajla, već spremna da se ubjeđujem i nadgovaram, ona je jednostavno odgovorila: „Imamo preporuku za liječenje, imamo bolesno dijete, imamo ustanovu u kojoj se dijete može liječiti, imamo novac. Može, idemo dalje.“
Gledam u ženu preko puta, ne slutivši koja je tek ona ljudska veličina. To će se pokazati kroz cijelu našu narednu borbu. Razmišljam da li je ona uopšte čula o kojoj sumi novca je riječ?! Iako je naš plan bio da odemo u Beograd i tamo obezbijedimo liječenje, već tad nas je direktorka Fonda solidarnosti upozorila da bi moglo biti problema, jer Srbija ima poseban način nabavke skupih lijekova i liječenja, isključivo svojih državljana.
Olako sam shvatila ovo upozorenje. Greška, i to kakva!
Nisam ni slutila kakav udarac može da nam zada Beograd, ta „naša“ Srbija kako volimo da je svojatamo. Kao da je pola oštrog noža bilo u meni, jer u Srbiji, tačnije u Institutu za majku i dijete nam nisu htjeli dati konzilijarni prijedlog za nastavak Mihajlovog liječenja ovim skupim lijekom. Klonula sam, u Srbiji djeca mogu da se liječe o trošku države, a nama ne daju ni za novac.
Totalno sam pala, osjećala sam da sam izdala Mihajla. Nakon povratka iz Beograda Mihajlo je bio ju lošem stanju i ležao je u UKC RS Banjaluku. To je bio hod po tankoj žici.
Cijev u grlu.
Cijev u nosu.
Kablovi na grudima.
Kablovi na nogici.
Nepomičan, nesvjestan.
Uporedo sa tim, direktorka Fonda solidarnosti preuzela je dalju borbu za Mihajlovo liječenje u Hrvatskoj, diže mene iz ništavila, daje snagu i gura naprijed. Tad sam shvatila da Fond solidarnosti nije samo finansijska podrška u liječenju djece, već i moralna podrška nama roditeljima.
Postaje mi i majka i sestra i kuma i prijatelj i savjetnik – sve. Neko ko mi se pojavljuje u mislima kad poklekenem, čiji glas čujem kad potonem!
I zahvaljući našem, Fondu solidarnosti moj Mihaljo je dobio priliku da se liječi. Srijeda, 15.01.2020. sanitetsko vozilo čeka spremno ispred UKC RS. Suprug je otišao u Fond solidarnosti po plišanog medu. Medu nose sva djeca čije liječenje finansira Fond solidarnosti „Duša djece“.
Gledam u onaj sanitet i razmišljam o paradoksalnim situacijama. Svakom roditelju je najveći strah da vidi svoje dijete u vozilu hitne pomoći, a ja jedva čekam. Znam da ide prema putu za bolje sutra.
Naš plan je bio da ja ostanem uz Mihajla u Zagrebu, a Mićo da se vrati kući, ostaloj djeci. Već su predugo prepušteni sami sebi. Trebalo je napraviti neku vagu u svemu. Ostajem sama u Zagrebu. Prebacujem se gradskim prevozom, lutam ulicama, pokušavam ostati na nogama i pri pameti.
Mihajlo leži na Klinici za infektivne biolesti u Zagrebu dok čeka liječenje. Mazili smo se, igrali, gledali crtiće. Bilo nam je više vremena da budemo zajedno nego igdje. Konačno dočekasmo i taj dan, dan kada će Mihajlo primiti prvu dozu lijek Spinraze. I
to dva mjeseca nakon odlaska za Beograd. Mihajla i njegovog plišanog druga medu voze na odjel. Medo ga jedini nikad nije izdao ni ostavio, svi mi ostali jesmo!
Poslije toga nekako sve ide ustaljenim tokom, do epidemije virusa korona. Počinju dani neizvijesnosti. Sad više ne možemo ni da ga vidimo, ni da ga pomilujemo ni pomirišemo. Morali smo kući, dok Mihajlo leži u Zagrebu.
Kretanjem iz Zagreba mislila sam da ću se raspasti na sitne komade. Osjećala sam se kao da ga napuštam, ostavljam, izdajem. Zbog zatvorenih granica, totalno smo „odsječeni“ od njega – daleko 200 km. Dan i nekako prođe. Noć teška i sumorna.
I tako, dan za danom, sve teže i teže. Sve što imamo jesu dva poziva dnevno na intenzivnu. I opet, kad čovjek pomisli da ne može biti teže desi se nešto što te razuvjeri.
Jedno jutro, tačnije 22.3, osjetila sam podrhtavanje u sobi. Naravno, bila sam budna kao i svako jutro. Shvatim da je u pitanju blaži zemljotres. Prva misao mi je poletila u Zagreb. Uzmem telefon i prva slika koju vidim je karta Hrvatske i velika crvena zvjezdica tačno u Zagrebu.
Trepćem, ne vjerujem. Isti momenat zovem bolnicu u Zagrebu. Srećom, javlja mi se sestra koja odgovara da ništa nije uredu, ali da su sva djeca dobro i zbrinuto. Muk i olakšanje. U sedmici poslije zemljotresa nekako smo uspjeli da organizujemo video poziv i da ga bar tako vidimo.
Nekako sam se pomirila sa njegovim hendikepom, sa njegovom bolešću iako još plačem na svaki mali biciklić i svake male cipelice. Držim se onoga što sam naučila u Trapistima, da nije kraj života, nego jedan novi drugačiji život.
Mihajlo je 7. aprila 2020. primio svoju četvrtu dozu Spinraze. Od tad čekam njegov povratak.
Nadala sam se da će stići za moj rođendan, ali nije.
Nadala sam se da ćemo biti zajedno za Vaskrs, ali ni tada ga nije bilo.
Iako znam da je na sigurnom, da prima terapiju, ne mogu spriječiti zov moje duše i saznanje da život nema smisla dok se Mihajlo ne vrati svojoj kući.
Znam, doći će. Mora!
Piše: Rajka Radanović (Mihajlova mama)
